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SUJET : Des news de Cha_botté...

Des news de Cha_botté... 23 Jan 2014 17:22 #275431

  • Cha_botté
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Coucou les filles...
Voici un moment que je n'ai pas posté sur le fofo... je crois que la dernière fois c'était avant la bridal à laquelle je m'étais inscrite...

Désolée de plomber l'ambiance un peu, mais je me suis tellement confiée sur ce fofo, que j'avais besoin de le faire à nouveau.
Depuis le 14 novembre, on m'a diagnostiqué une épilepsie tonico-clonique (le forme la plus spectaculaire), et asymptomatique.
Dieu merci, je n'ai pas de lésion cérébrale ou de tumeur qui pourraient être la cause de cette épilepsie, mais depuis le 14/11, je suis à 7 crises, environ tous les 10 jours.

Certes, je relativise et me dis que cela pourrait être plus grave, mais pas facile. Vu que je ne suis pas stabilisée, cela chamboule énormément ma vie actuellement... et je vous avoue que je n'accepte pas du tout ce qui m'arrive.
J'ai un traitement assez lourd, pour de nombreuses années j'imagine, voire à vie.
La molécule que je prends aujourd'hui fait effet sur mes crises, mais pas totalement. Je la tolère mieux aujourd'hui, mais j'ai été zombie pendant près d'un mois.
Pour autant, ce traitement (et tous les traitement anti épileptiques) doublera les risques de malformation lorsque nous voudrons lancer le projet bébé (de 3% pour une femme sans traitement à 6% pour une femme sous traitement)...

Je ne peux plus conduire, bien évidemment. donc totalement dépendante de mon mari, mes parents... Mes crises à répétition font que je suis fatiguée en permanence et j'ai du mal à résister au stress, en totu cas, pas comme avant...
Bref, les boules.

Je relativise, mais pas facile...
Le diagnostic est très récent et Rome ne s'est pas construit en un jour, mais j'aurais aimé savoir si parmi les mariettes du fofo, il y en avait une dans mon cas, où dont le conjoint ou une personne très proche serait dans mon cas afin d'échanger...

Je vous souhaite à toutes le meilleur pour 2014 (on a jusqu'au 31/01 pour faire ses voeux hein :) ).

Des bisous et merci d'avance.
"si tu as la volonté, ta force sera à la mesure de ton désir"

Re: Des news de Cha_botté... 23 Jan 2014 18:23 #275435

  • Paige 31
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Je suis vraiment désolée pour ce qu'il t'arrive.
Ton message me touche.
J'ai moi aussi des problèmes de santé...très différents certes mais je sais ce qu'on éprouve fasse à de longues maladies chroniques.

Ma tante est épileptique. Son épilepsie est gérée depuis ses 17 ans, elle a maintenant 57 ans. Elle ne parle pas de sa maladie...elle a un traitement et conduit.
J'espère que tu pourras être stabilisée aussi bien qu'elle.

Je te fais pleins de bisous et beaucoup de courage à toi et à ton époux.
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Re: Des news de Cha_botté... 23 Jan 2014 18:31 #275436

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Oh Cha je suis tellement désolée de lire ça ...

Malheureusement je ne connais personne avec qui tu pourrais échanger sur le sujet, mais je suis de tout coeur avec toi, ayant moi-même une maladie chronique qui a remis en cause le projet bébé pendant quelques années ...

Courage ma belle! :kiss6: :kiss6: :kiss6: :kiss6: :kiss6:
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Re: Des news de Cha_botté... 23 Jan 2014 18:48 #275438

  • chou81
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Salut ma belle,

Contente de lire de tes nouvelles car ça faisait un petit moment que l'on ne t'avais pas lu.
Par contre vraiment désolée pour tes soucis de santé!

Je ne connais pas trop cette maladie alors je ne pourrais pas trop t'aider, mais je te souhaites d'avoir un traitement qui te permettra de continuer ta vie normalement, en pouvant conduire etc...
J'imagine qu'il va te falloir du courage et de la patience le temps que tout ça se mette en place...

C'est vrai que cela fait vraiment relativiser sur nos petits soucis quand on a des problèmes de santé....

Milles bisous, et bon courage ma belle :coeur9:
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Re: Des news de Cha_botté... 23 Jan 2014 19:28 #275442

  • jcaudrey31
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Hello
Je vais te souhaiter pour 2014 que ton traitement se stabilise
Comme Paige ma maladie différente de la tienne a été un coup de tonnerre
Ton moral est important
J'ai regarde et voici ce lien qui peut t'aider
Les associations sont très bien et moralement sont bienfaitrices

vivresavie.asso.free.fr/liensutiles/index.html
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Re: Des news de Cha_botté... 23 Jan 2014 20:02 #275454

  • bianca_jones
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Coucou !
Je suis désolée de ce qui t'arrive, heureusement que tu as ton mari et tes proches pour t'entourer. Je t'envoie plein de bonnes ondes en espérant que ton état se stabilise au plus vite !!
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Re: Des news de Cha_botté... 23 Jan 2014 20:12 #275456

  • 31051
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:hello:

Quelle triste nouvelle!!!
Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour affronter cette maladie!
Prends soin de toi et profites un max de ton entourage!
:kiss6:
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Re: Des news de Cha_botté... 24 Jan 2014 10:39 #275521

Je t'envoie aussi beaucoup de force et de courage pour mieux appréhender cette maladie !
Je souhaite que tes médecins trouvent le "bon" traitement pour t'aider à vivre le plus "normalement" possible cette nouvelle vie.

:kiss6:
DECORATRICE D'EVENEMENTS :
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www.atelier-de-stephanie.fr/
www.facebook.com/atelierdestephanie

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Re: Des news de Cha_botté... 24 Jan 2014 13:01 #275536

  • cam1505
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Vraiment désolée pour toi Cha.... je ne peux qu'imaginer ce que tu vis mais je voulais quand même te dire que je suis de tout cœur avec toi.

Comme tu l'as souligné l'épilepsie peut revêtir de multiples formes. Ce que je peux te dire c'est que les médecins l'ont diagnostiquée à un bébé très proche de mon entourage.
Ils étaient très pessimistes car il s'agissait selon eux d'une forme très sérieuse. Finalement ils ont trouvé un traitement adapté et après plusieurs mois très difficiles à vivre avec de multiples crises le petit bout n'a plus fait de crises et les médecins envisagent même d'arrêter son traitement. Alors juste un mot pour te dire que les diagnostics peuvent évoluer et qu'en matière médicale rien n'est jamais certain. Je t'envoie beaucoup de courage. :kiss6:
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Re: Des news de Cha_botté... 24 Jan 2014 17:04 #275557

  • NHON
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    TOULOUSE, -
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:hello:
désolée cha_botté
courage face à cette maladie
:kiss6: :kiss6: :kiss6:
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Re: Des news de Cha_botté... 07 Fév 2014 10:14 #276955

  • Kagura
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Courage Cha !

Le point positif c'est que 1/ un diagnostic a été posé (et ça, croit moi, ça vaut de l'or !), 2/ un traitement existe (et ça aussi, c'est un trésor).

Tu as des hauts et des bas car c'est tout ton quotidien qui est remis en cause : nouvelles habitudes à prendre, traitement à adapter/changer jusqu'à tomber sur la parfaite combinaison médicament/dosage qui te rende ton indépendance, passer des EEG voire IRM régulièrement (et apprendre à poser les rdv en fin de journée pour ne pas revenir au boulot avec les cheveux plein de gel et une coiffure de punk à crête).
Tu as le droit de baisser les bras, de te plaindre, de râler, de te rebooster, de rire, puis de re-râler, etc. :)

Mais on se relève toujours au bout du compte, ne t'inquiète pas !
Sensibilise bien ton entourage (famille, amis, collègues) pour qu'ils sachent quoi faire en cas de crise (et qu'ils ne restent pas paniqués à se demander s'ils doivent appeler le SAMU, te laisser convulser patiemment par terre, ou si tu as par hasard un médicament magique qui arrête tout dans ton sac).

Bref : prends le temps. Le temps de digérer le diagnostic, de trouver ton traitement, de recréer ton quotidien et enfin de vivre ta vie. Courage et patience.
Mille pensées !
Dernière édition: 22 Sep 2014 21:17 par Kagura.

Re: Des news de Cha_botté... 08 Fév 2014 12:28 #277074

  • AurYo
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Bon courage à toi !!
Laisse toi un petit temps d'adaptation au traitement je suis pharmacienne je cotoie plein de patients dans ton cas et certaines ont eu des enfants et tout se passe bien !
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